In dit vervolg op het vorige blog beschrijf ik de voorbeelden waarin mijn zelfbeschikking het meest duidelijk naar voren kwam. Voorbeelden van situaties waar ik veel voordeel had bij het anticiperen op wat er ging komen en wat er eventueel mis zou kunnen gaan of wat de bijwerkingen zouden kunnen zijn. Door van tevoren te voelen wat dit zou gaan betekenen voor mij en te vragen naar de mogelijkheden of alternatieven hield ik de regie en bleef ik in mijn kracht, ondanks de grote impact die dit soort behandelingen logischerwijs hebben op je lijf en je leven.
Port-a-cath en Aprepitant
Zo kwam het dat ik vrijwel gelijk bij de start van de chemokuren een port-a-cath kreeg. Normaal gesproken krijg je deze pas wanneer je niet meer te prikken bent voor het infuus, maar daar wilde ik liever niet op wachten. Het was zeker niet vanzelfsprekend dat ik hem na mijn verzoek zou krijgen, maar na vragen en overleg met de artsen kreeg ik hem toch.
Hiermee voorkwam ik dat er toch minstens 40x in mijn aderen geprikt zou moeten worden, met alle mogelijke gevolgen van dien voor de lange termijn.
Ook kreeg enorm goede anti misselijkheid medicatie, Aprepitant en ben daardoor (en door al mijn eigen drankjes en interventies meen ik) behoorlijk goed door de chemo’s gerold.
Tijdens mijn beide operaties heb ik weer diezelfde medicatie gevraagd, iets waar alle verpleegkundigen achteraf van zeggen dat het zo slim is, want het helpt zo goed, maar je krijgt het alleen als je er om vraagt!
Hierdoor had ik beide keren geen centje pijn, qua misselijkheid, na de narcose.
Dit terwijl ik toch het type ben dat bij het minste of geringste misselijk kan worden en over moet geven. In mijn jeugd had ik last van zeeziekte, wagenziekte, hoogteziekte en mijn maag laat me altijd direct weten als voedsel niet meer 100% in orde is, dus dat ik nu niet misselijk ben geweest kan toch als best bijzonder beschouwd worden!
Hilotherm Chemocare
Zo ging het met ook de hand en voetkoeling. Deze is nog in de testfase in Amersfoort en er is nog maar één apparaat in het ziekenhuis. Het is dus maar de vraag of hij beschikbaar is op de momenten dat jij de chemo krijgt. Dit was hij dus niet op mijn geplande dagen.
Het was echter het eerste was wat ik aan had gegeven toen ik wist dat ik aan de kuren zou moeten gaan beginnen, “Dat ik echt absoluut geen neuropathie wilde krijgen, daar wilde ik alles voor doen!!”
Uiteindelijk is er toen behoorlijk wat moeite voor mij gedaan, zodat ik het apparaat tijdens mijn kuren toch tot mijn beschikking zou hebben.
Dat ik daarvoor van kuurdag moest veranderen was dan maar zo. Het gooide even de planning van de komende maanden in de war en kostte wat regel- en schuifwerk aan het thuisfront, maar ik was super blij dat ik de mogelijkheid kreeg! En het heeft gewerkt, mijn nagels zijn wat aangetast, maar stevig blijven zitten en de neuropathie is me bespaard gebleven.
Toupim
Al snel, toen ik hoorde dat ik een vorm van chemotherapie zou krijgen waarvan mijn haar bijna zeker zou uitvallen, had ik besloten dat ik niet ging proberen mijn haar te behouden met de coldcap, de koeling van je hoofdhuid tijdens de kuur. Ik wilde mijn haar kunnen gebruiken, of voor mezelf of om te doneren voor iemand anders en dat kan niet meer als de coldcap onvoldoende zou werken en het dan alsnog zou uitvallen.
Het haar bleek uiteindelijk te kort om te doneren, maar ik kon het wel voor mezelf gebruiken via Toupim. Een haarband gemaakt van je eigen haar, die maakt dat het er, met een muts op, uitziet alsof je je eigen haar nog vast op je hoofd hebt zitten en gewoon een muts eroverheen draagt.
Na mijn eerste kuur heb ik de kapster mijn haar laten millimeteren. Dit nadat ze er eerst 30 staartjes van had gemaakt. Hiervan heb ikzelf de eerste afgeknipt en zij heeft samen met mijn dochter de rest afgeknipt om dit vervolgens op te kunnen sturen, zodat ze er in het atelier de band van konden maken. Het zelf beslissen en knippen gaf me zoveel kracht!
Gelukkig had ik de mazzel dat dat korte koppie niet eens zo gek stond, zodat ik die ervaring ook meepikte om van lang haar tot op mijn rug naar gemillimeterd te gaan en er nog mee weg te komen ook! Dat geeft best een boost kan ik je vertellen. Ik had ongemerkt toch wel wat van mijn vrouwelijkheid opgehangen aan dat golvende lange haar.
Het interessante is wel dat ik inmiddels emotioneel afscheid heb genomen van die ik, met het lange haar. Daarom heb ik besloten de haarband niet meer te dragen.
Mijn eigen haar begint weer voorzichtig te groeien en hoewel het nog erg dun en wit/grijs is, dus nog niet echt iets waar ik vol trots mee rond loop, voelt het ook niet meer kloppend om er nu mijn oude lange haren overheen te blijven dragen.
Mettertijd als ik echt afscheid kan nemen van deze lang gekoesterde haren zal ik de haarband terug sturen naar het atelier waar ze hem gemaakt hebben en wordt mijn haar(band) alsnog gedoneerd aan iemand anders die niet de middelen heeft zelf een dergelijke band te laten maken.
Zo is de cirkel dan weer mooi rond.
Operatie
Ook met betrekking tot de operatie had ik al precies bedacht wat ik allemaal NIET wilde.
Voor mij geen gelifte borsten, mijn gezonde borst mocht sowieso niet aangepast worden aan de geopereerde borst wanneer deze kleiner zou worden. Ook wilde ik geen reconstructie van spierweefsel of van vetweefsel uit mijn buik of bil. Alleen vetweefsel uit de omgeving van de borst mocht gebruikt worden. Uiteindelijk kon dit d.m.v. de LICAP flap techniek, waarbij er alleen aan de zijkant van mijn borst en mijn flank geopereerd hoefde te worden. Dus geen extra wonden in mijn buik of bil en mijn tepel en andere borst bleven ook gespaard.
Het kostte me wat energie om hier bij mezelf te blijven in de snelle wereld van de plastische chirurgie, waar alles mogelijk is, maar uiteindelijk ging ik na de intake tevreden naar huis. En ben ik ook na de ingreep zo blij met mijn beslissing!
Uiteraard gaat alles in overleg met de artsen en vraag en luister ik naar hun meningen en advies, maar het is mijn lijf en mijn leven, dus het begint en eindigt met hoe ik me ergens bij voel.
Pas wanneer het voor mij kloppend voelt kan ik me er volledig aan overgeven en de behandelingen met positieve gevoelens ondergaan en stiekem denk ik dat daar precies het geheim van mijn snelle herstel en minimale bijwerkingen in ligt. Geen weerstand, maar kracht en positieve energie!
Het is een lang verhaal geworden, maar mijn tip dit keer is dus; Leer je lijf kennen en vraag je eens wat vaker af: Hoe voelt dit voor mij?
Pas wanneer je dat weet kan je echt voor jezelf gaan kiezen en weten wat je wilt.
Je verandert dan van slachtoffer naar regisseur van je behandeling… en uiteindelijk van je leven!
Liefs vanmei