Na een update op mijn what’s app, waarin vertelde dat ik de chemo’s goed doorstond, maar me best zorgen maakte over het nog te komen traject van operatie en bestralen kreeg ik de opmerking van een lezer dat deze dacht dat de chemo’s altijd het ergst waren, of zo werden ervaren en dat de operatie en de bestralingen dan eigenlijk wel meevielen.
Dat verhaal ken ik uiteraard ook en dat is op het moment van behandelen vaak ook wel zo, maar wat ik in de praktijk zie bij mijn patiënten is dat de restklachten, die zich soms pas na jaren manifesteren meestal veroorzaakt zijn door ofwel de operatie ofwel de bestralingen.
Chemokuren vooral tijdens behandeling zwaar
Even afgezien van het feit dat de chemokuren zelf behoorlijk ongezond voor gezonde cellen zijn en schade aan hart, bloedvaten en zenuwen kunnen veroorzaken plus wellicht een langdurig of blijvend verminderde concentratie en energieniveau kunnen opleveren zijn de meeste bijwerkingen na het beëindigen van de kuren vaak weer redelijk snel verdwenen.
Het haar groeit weer terug, de slijmvliezen herstellen weer vrij snel en je voelt je daarna weer zoveel beter dan tijdens de kuren (dat contrast is uiteraard al snel groot als je je echt goed beroerd voelt ten tijde van de behandeling) dat je al gauw weer het gevoel hebt dat je een beetje de oude bent als die troep uit je lijf is.
Helaas is dit niet voor iedereen het geval, sommige mensen tobben nog lang met bijvoorbeeld neuropathie (pijn, tintelingen of gevoelloosheid aan handen en of voeten). Gelukkig kon ik gebruik maken van de Hilotherm ChemoCare, een koelmachine die tijdens de kuren je handen en voeten koelt. Op het moment van toepassen erg onprettig, maar mede hierdoor is mij deze ellende waarschijnlijk bespaard gebleven.
Littekens en complicaties van de operatie
Bij operaties echter verandert er voorgoed iets aan het weefsel en de structuur van het lichaam.
De littekens zijn in sommige gevallen nadien best hard of strak, omdat je bij een borst praat over heel zacht en elastisch weefsel van zichzelf, maar littekens zijn nou eenmaal niet hetzelfde weefsel dan het origineel. Uiteraard is dit bij iedereen verschillend, de ene huid herstelt nou eenmaal beter dan de andere.
Nou weet ik natuurlijk van tevoren wat me wat dat betreft te wachten staat en kan daar denk ik goed op inspelen. Helaas weet ik ook dat ik aan de kant geopereerd ga worden waar mijn schouder instabiel is en nog wel eens uit de kom wil schieten.
Dit euvel heb ik de laatste jaren behoorlijk goed onder controle, maar ja, als je gaat revalideren van een operatie in de oksel en borst dan kan ook iemand zonder veel lichaamsbesef toch wel uittekenen dat dit een uitdaging gaat worden. Een uitdaging die ik ook nog wel met vertrouwen tegemoet zie overigens.
Ik ken mijn lichaam erg goed, vooral in dit gebied en als ik er toch alleen niet uitkom heb ik geweldige collega’s die ik 100% vertrouw en om hulp kan vragen (al zullen ze niet zitten te wachten op zo’n enorm eigenwijze patiënt als ik, haha).
Radiotherapie oftewel bestraling met boosts
Als laatste komt er dan, een maand later, nog een bak ellende overheen in de vorm van de bestralingen. 15 tot 22 stuks is mij verteld. Met boosts (extra dosis straling) op de thoraxwand en het borstbeen.
De borst zelf wordt wat kleiner door de bestraling en veranderd vaak van vorm. Dit vind ik niet zo erg, maar de boosts die voor mij op de planning staan geven eigenlijk gegarandeerd blijvende pijn op de ribben en het borstbeen, omdat het botvlies ter plekke beschadigd wordt en ook later blijft die schade met de komende celdelingen bestaan. Plus dat deze vorm van geconcentreerde straling een pittige belasting vormt voor het hart. En laat ik dat hart nou juist nog een heel aantal jaartjes nodig hopen te hebben…
Dit beaamde ook de radioloog waarmee ik het voorgesprek heb gehad en ze gaan dit in de gaten houden, maar meer kunnen ze er niet aan doen, oké fijn om te weten!
Op de langere termijn kan er ook nog late radiatieschade optreden van de borst, waardoor die dan verhard en pijnlijk wordt.
Dit zijn in tegenstelling tot de bijwerkingen van de chemotherapie complicaties die niet meer zomaar weer verdwijnen. Net als de zichtbare littekens op de huid zijn er ook onderhuids veel littekens die niet meer weg gaan en niet zichtbaar, maar wel voelbaar aanwezig blijven.
Geen medelijden, wel erkenning
Dat ik dit schrijf is niet omdat ik medelijden wil hoor, liever niet! Ik weet wat me te wachten staat, wat ik er in een vroeg stadium aan kan doen en hoe ik ermee om kan gaan.
De reden dat ik dit toch vertel is om het besef te kweken dat veel (ex-)borstkankerpatiënten dagelijks nog vermoeidheid, pijn of bewegingsbeperking van de borst(kas), arm of schouder beleven, zonder dat de mensen om hen heen dit weten. Allemaal hoor ik ze zeggen in de praktijk: “Ik wil niet klagen, want ik ben er klaar mee de patiënt te zijn”. Velen hebben ook het gevoel; “Ik ben genezen of kankervrij, dus ik mag niet klagen” of nog een veel voorkomende “Ik wil niet zeuren, het is al zo lang over mij gegaan”.
Dat is natuurlijk ook zo, maar dat is niet zonder reden.
Ook hoor ik vaak, “Nee ik heb alleen bestralingen gehad, dus het viel wel mee, gelukkig geen chemo”. Zelfs onder de dames die het hebben doorleeft speelt dit misverstand dus. En ondertussen zitten ze wel bij mij in de praktijk, jaren na die bestralingen, met de restverschijnselen….
Dus voor die dames wil ik dit toch schrijven. Ze doen allemaal wel stoer en willen net als ik geen medelijden of willen geen zeur zijn, maar onderschat het niet. Vraag het maar eens, het zal je verbazen waar mensen ook jaren na “alleen” bestralingen en operatie soms nog mee rondlopen.
Dat maakt ze niet zielig. De dames die ik ken zijn stuk voor stuk toppers die er weer helemaal zijn voor hun kinderen, partners vrienden en veelal werkgevers, alleen heel soms niet helemaal voor zichzelf… Zelfs na al die ontberingen zijn ze soms nog steeds niet altijd even lief en soms zelfs best een beetje hard voor zichzelf, dus als je er eentje kent wees ook na jaren nog maar eens extra lief voor haar!
Afbeelding: Gertjan Kleine, ComicHouse
Liefs vanmei